因罹患罕见病而改变了自己的人生，他们努力活着想如常人一样，在与病痛斗争的路上，他们每一个人都闪耀着不平凡的光芒。
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在世界范围内，已知罕见病达7000多种，我国有罕见病患者约2000万人。长期以来，一些罕见病群体缺少社会的关注，治疗药物昂贵或缺少有效的治疗方式，让他们的生存面临困境。
关爱罕见病患者，尚需各方力量的持续关注和努力。澎湃新闻将持续推出“罕见人生”系列报道，持续关注国内罕见病群体，冀能为他们增添一份关注和希望。
一次摔倒，蒋飞晨骨折了。本文图片均由受访者提供
蒋飞晨已经坐了两年轮椅。
他13岁，110斤。每天一早，母亲黄仁素吃力地把儿从床上抱到电动轮椅上，格外小心翼翼，一旦摔倒就可能会给儿子带来生命危险。
黄仁素先用一根丝巾套住自己的脖子，绕过儿子的腿部，一只手抱起儿子的背部，另一只手用力拽紧丝巾，借助丝巾的力量把儿子从床上移到电动轮椅上。
每天，蒋飞晨要轮换3把不同功能的轮椅，母亲要抱他10多次。
夜里，喝水、翻身、上厕所……肌肉无力，无法抬手的蒋飞晨，挠痒都要母亲帮忙。最近他睡觉时总是呼吸不畅，现在用上了呼吸机。
蒋飞晨患的是杜氏肌营养不良症，简称DMD，属于X连锁隐性遗传病。患者一般3至5岁出现症状，若不及时干预治疗，通常在12岁前失去行走能力，在20至30岁左右或死于心肺衰竭。
国内尚无特效药上市。女性携带者呈隐性不发病，但有二分之一几率遗传给儿子，该病在男童身上呈显性，会发病。
复旦大学附属儿科医院神经肌肉分子病理诊断研究室主任李西华介绍，全球大约有近30万DMD患者，如果按1/3500男性患儿发病率计算，中国是罹患DMD人数较多的国家之一。但目前国内尚无权威的统计数据。
美国食品药品监督管理局（FDA）“有条件上市”了三款DMD药物，但患者产生的蛋白和期望值相差甚远，且价格昂贵，每年费用高达百万以上。目前全球公认的延缓病情的方法仍是服用激素。
在儿科，李西华及团队竭尽所能地延缓患儿的病情进展速度，延长他们的生命时间。但困扰她的是，患者18岁之后怎么办？如何让他们有限的生命中体面、尊严且有价值的生活？
常年坐轮椅的蒋飞晨喜欢看书。
